Поможем встать на ноги «хрустальному мальчику» Жене!

В Витебске живет семья, в которой родители мечтают поставить своего ребенка на ноги. В самом буквальном смысле этого выражения. Потому что их дитя в свои восемь лет еще ни разу не ходило. Разве что в специальных ходунках. Виной всему – диагноз, который на медицинском языке звучит непонятно и пугающе: «несовершенный остеогенез».
У Жени Вустина от любого неосторожного движения ломаются кости - это «хрустальная болезнь». Фото Сергея Серебро

А в просторечье это даже красиво: «хрустальная болезнь». Поэтому Женю Вустина, у которого от любого неосторожного движения ломаются кости, все – мама Наталья Викторовна, папа Юрий Федорович, брат Павел и сестра Ксюша, друзья, врачи, соседи, одноклассники любя называют «хрустальный мальчик».

У Жени Вустина от любого неосторожного движения ломаются кости - это «хрустальная болезнь». Фото Сергея Серебро

Он и в самом деле, как горный хрусталь – хрупкий и ломкий. В свои восемь лет Женька пережил уже не меньше 15 (!) переломов. И это – лишь по самым грубым подсчетам мамы Натальи Викторовны, потому что бедная женщина уже сбилась со счету, сколько раз ее сынуля ломал ножки и ручки. Первый перелом случился с ним… в четыре месяца. Семья Вустиных тогда возвращалась домой с прогулки. И вдруг ребенок в коляске ни с того ни с его заплакал. Мама долго не могла понять, в чем дело. А когда поняла, то удивилась: как мог произойти перелом, если в четыре месяца дети еще активно не двигаются? Следующий перелом был в семь месяцев. Потом в одиннадцать… Родители так и не узнали радости от первых шагов своего младшенького…

У Жени Вустина от любого неосторожного движения ломаются кости - это «хрустальная болезнь». Фото Сергея Серебро

Случалось, что Женька сразу ломал и обе ноги. Такая беда произошла с ним нынешней весной, и пол-лета – по-африкански жаркого, мальчик провел в гипсе. А сколько времени он прожил в больницах! Однажды ему довелось встречать там даже самый любимый детский праздник – Новый год. Пока Дед Мороз со Снегуркой раздавали другим подарки, Женька лежал с грузом на вытяжке…

У Жени Вустина от любого неосторожного движения ломаются кости - это «хрустальная болезнь». Фото Сергея Серебро

Весит «хрустальный мальчик» всего 15 кг. От того, что кости неправильно срослись, одна ножка у него изогнута. Врачи говорят, что у него физическое развитие, как у трехлетнего ребенка. В семье малыша называют Женька-жменька, «мальчик-с-пальчик». А я бы назвала его стойкий оловянный солдатик. Потому что этот маленький человечек поражает своей взрослостью. И силой характера. Мальчишка даже научился скрывать переломы от родителей – забинтует эластичным бинтом ногу и тихонечко сидит. Глаза полны слез, но молчит, терпит боль…

У Жени Вустина от любого неосторожного движения ломаются кости - это «хрустальная болезнь». Фото Сергея Серебро

Когда же перелом заживает, Женька, как хрустальный колокольчик, постоянно звенит-переливается звонким заразительным смехом. Поверьте, общение с этим ребенком доставляет большое удовольствие! Никто никогда со стороны не скажет, что этот мальчик вырос в почти непрекращающейся боли.

Он «ходит», передвигаясь на попе и приподнимаясь на руках. Но все равно шалит, как все дети. Однажды даже «убежал» от мамы – спрятался в кустах малины во дворе. Здесь, возле частного дома Вустиных на улице Староостровенской, есть «детская площадка» с песочницей. Тут у Женьки и собственная полянка с земляникой. А зимой ему вообще раздолье – в пушистом снегу Женя может «плавать» в непромокаемом комбинезоне и теплых рукавичках.

Малыш обожает свою кошку Дусю. И печалится, что у трехцветной красавицы пропала дочка Муся. Этот котенок любил лежать на полу, раскинув лапы, – как маленький пушистый коврик. А когда не спал, то с удовольствием разделял с Женькой его игры.

В Жениной комнате – кроватка, ящик с игрушками, ненавистные ему ходунки и школьная парта. И книги – без чтения этот человечек свою жизнь не представляет. Кстати, писать, читать и считать его еще до школы научила сестра Ксения. Теперь Женя Вустин – третьеклассник СШ №16. И в первой половине дня, как и все его одноклассники, он усердно занимается науками. С той только разницей, что учителя приходят к нему домой. Очень большое участие в Жениной судьбе принимает его учительница Людмила Викторовна. Помимо школьных учителей, к мальчику приходит преподаватель из центра творчества. Вместе они занимаются бисероплетением, вышивкой, рисованием. А с мамой Женька вяжет.

Без этого заводного парня не обходятся многие школьные мероприятия – утренники, праздники, конкурсы. У него много любимых предметов: ИЗО, человек и мир, испанский язык, информатика. Правда, сейчас у Вустиных сломался компьютер, а денег на его ремонт или на новую технику пока нет, поэтому информатику Женя пропускает. Еще он любит смотреть диски с мультиками, комедиями или познавательные передачи по телевизору. И, как говорит Наталья Викторовна, ему очень нравится бассейн. Но, к сожалению, в Витебске нет тренеров, которые специально занимались бы с детьми-инвалидами.

«Хрустальный мальчик» помогает маме по дому – поливает цветы, чистит картошку, нарезает овощи для салата. «А однажды, на спор с Ксюшей – на два «Ленинградских» мороженых, мы перебирали фасоль. Ксюшке повезло, а я нечестным образом проиграл», – смеется Женька. А отцу он помогает ремонтировать машину – подает ключи, отвертки.

Как и любая мама, Наталья Викторовна гордится своим сыном и очень старается разнообразить его жизнь: «Я не держу ребенка дома – вожу его на различные праздники, на концерты, в театр, кино. Женя очень общительный, веселый парень. Легко начинает беседу даже с незнакомыми людьми, рассмешит любого. В санатории он был настоящей звездой. Мы с ним ходили на дискотеки, я сажала его на пол в кругу танцующих родителей, и он всех «зажигал» своими танцами. Многим, кто видел такое чудо, хотелось схватить его на руки, прижать к себе, но Женя всем вежливо говорил: «Меня трогать нельзя! Я – хрупкий!»

Мама носила Женьку ко всем святым мощам и чудотворным иконам, которые только пребывали в наш Витебск. Материнская любовь – воистину святая, бескорыстная и жертвенная. Сколько бессонных ночей провела и сколько слез выплакала Наталья Вустина, знает только Господь.

Даже самый близкий человек – муж, не всегда понимал ее. Папа поначалу не хотел верить в Женькину болезнь и частенько обвинял жену в неосторожном обращении с ребенком. Правда, потом понял, что Наталья не меньше его бережет сына и стал говорить: «Женька – это наш крест…». И несет его Юрий Федорович, как и положено настоящему мужчине, достойно. Он работает водителем на предприятии «Гордормост» и зарабатывает один на всю свою большую семью и дает супруге возможность обеспечивать должный уход за больным ребенком, смотреть остальных детей и вести домашнее хозяйство.

…Потом Наталья плакала, но уже от счастья. Врачи все время говорили Вустиным, что лекарства от болезни их сына нет. А тут они вдруг узнают из газеты, что есть, все-таки ЕСТЬ возможность поставить их ребенка на ноги. Такой шанс им предоставил фонд «Шанс». Он ведет сейчас сбор денежных средств для Жени на годовой этап (это 4 курса) в одной из клиник Москвы. Потом мальчику предстоит операция, и он сможет ходить.

Стоимость лечения в Москве – 11 000 долларов. Но таких денег у Вустиных нет. «Взять денег негде, так как у нас уже несколько кредитов есть и еще один мы просто не потянем. За настоящие кредиты мы платим каждый месяц 720 000 рублей, а еще надо платить за воду, за свет, за телефон. Обидно, что, когда брали кредиты, мы еще ничего не знали о лекарстве. А нам нужна была машина, чтобы возить Женю по поликлиникам, в больницу и из больницы, в санаторий. Потом пришла необходимость делать перепланировку комнат в доме, так как Жене и Ксюше нужны отдельные комнаты. Надо было покупать стройматериалы, электроинструменты, ведь все приходится делать своими силами. Купили электрический водонагреватель в ванную комнату, чтобы можно было купать Женю, особенно ему это надо, когда снимают гипс. В общем, денег не было. А еще, как назло, сломалась машина», – делится Наталья Викторовна.

Сам Женька-жменька сравнивает себя с Муравьишкой из сказки Виталия Бианки. Помните, тот, который упал с ветки и отшиб себе ножки и который, чтобы добраться до своего дома-муравейника, просил помощи у гусеницы, паука, жужелицы, кузнечика, майского жука, листовертки… Муравьишке с улицы Староостровенской иногда снится, как папа берет его за руку и они идут по городу. Женя шагает по красивым городским улицам и большим площадям. Сам.

– Женька, а о чем ты любишь мечтать? – спрашиваю я. Хрустальный мальчик, немного подумав, выдает три желания, прямо как золотой рыбке:

– Хочу ходить, а еще котенка и машинку на пульте.

Когда мы уходили, Женька находился в ожидании своего маленького детского праздника – маминых пирожков. Мы с ним вообще-то тоже не попрощались. Пообещали кое-что на Новый год.

– Не простынет Женька? – спрашиваю у Натальи Викторовны, когда она вместе со своим хрустальным солнышком на руках вышла провожать нас на порог.

– Нет, мы не болезненные, мы только хрупкие… – улыбнулась она и крепче прижала к себе свое почти невесомое, но такое огромное счастье.

Дорогие читатели «Народных навін Віцебска»! Давайте все вместе поможем не разбиться мечте «хрустального мальчика». Это можно сделать, воспользовавшись реквизитами:

Благотворительный счет: № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк», г. Минск, код 742. Получатель: Фонд «Шанс», УНП 805001111. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Вустина Жени».

Реквизиты для международных переводов в EURO, РОССИЙСКИХ РУБЛЯХ И USD
Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S.W.I.F.T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus
Получатель: Фонд «Шанс», благотворительный счет № 3135000000100 (в EURO, РОССИЙСКИХ РУБЛЯХ, USD). Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Вустина Жени»

Валюта: EUR. Счет: 400886900000EUR банк-корреспондент: Commerzbank AG, Frankfurt am Main, Germany S.W.I.F.T.: COBA DE FF

Валюта: RUB. Счет: 30111810900000026155 банк-корреспондент: «ГПБ» (ОАО), Москва к/с «ГПБ» (ОАО) в ОПЕРУ МГТУ ЦБ РФ № 30101810200000000823 БИК 044525823 ИНН 7744001497 S.W.I.F.T.:GAZPRUMM

Валюта: USD. Счет: 3582023356001 банк-корреспондент: Standard Chartered Bank, New York S.W.I.F.T.: SCBL US 33


Меткі: , , , , , ,

Падобнае

    6 каментарыяў

    1. gfif  
      23/Лістапад/2010 у 9:00

      Неужели всё так просто и он сможет ходить нормально и не быть таким хрупким? Давайте поможем.

    2. Яна Ільіна  
      23/Лістапад/2010 у 9:15 1

      Как сообщал фонд “Шанс” и как сказала мама Жени, двое детей с такой же болезнью (один из них, кстати, тоже из Витебска) уже лечатся в Москве, и лечение уже дает положительные результаты. Так что есть надежда. Где-то полсуммы фонду уже удалось собрать. Хотелось бы, чтобы эта акция на нашем сайте собрала много неравнодушных людей. И стала своего рода рождественским подарком Жене Вустину.

    3. Сяржук Серабро  
      23/Лістапад/2010 у 10:44 2

      Яна Ільіна пісаў:

      Где-то полсуммы фонду уже удалось собрать.

      Калі верыць сайту шанса, ужо засталося сабраць толькі 3238$ (там ёсць кнопка, якая паказвае суму)

      gfif пісаў:

      Неужели всё так просто и он сможет ходить нормально и не быть таким хрупким

      Нажаль, усё зусім не проста. Я трохі пачытаў у нэце пра гэтую хваробу. 8(

    4. Litvin  
      23/Лістапад/2010 у 12:19 3

      Яна класна напiсала - я без сэнтыментаў, але ёкнула й нават шчыманула неяк.

    5. наёмнік  
      23/Лістапад/2010 у 13:27 4

      Не привыкли мы к этим "реквизитам": столичным фондам, банкам- корреспондентам, ОАО белгазпромам. Что-то непонятно далёкое и жуликоватое. Вот если бы в нашем городе была солидная неправительственная гуманитарная организация и ей руководили люди, которых бы горожане знали в лицо, авторитетные, уважаемые и честные люди. А где их возьмёшь?

    6. Елена  
      23/Лістапад/2010 у 13:45 5

      @ наёмнік:
      наёмнік пісаў:

      Не привыкли мы к этим “реквизитам”: столичным фондам, банкам- корреспондентам, ОАО белгазпромам.

      Удобная причина не участвовать.

    Каментаваць